CEBV Italia – OSSFOR

   CEBV Italia è entrato a far parte dell’Alleanza Malattie Rare (AMR), in questo modo si potrà  diffondere l’importanza di conoscere la sua possibile pericolosità, come causa o concausa dello scatenare di una patologia, in alcuni casi sconosciuta o non riconosciuta. È importante essere a conoscenza che l’Epstein-Barr Virus potrebbe riattivarsi o diventare cronico, confondendosi con altre malattie, creando molti problemi di salute o peggiorando il quadro clinico alla persona, di qualsiasi età, appunto il Chronic Epstein-Barr Virus (CEBV).

Si ringrazia l’Osservatorio Farmaci Orfani, in particolare la Signora Stefania Collet per la sua collaborazione.

Ottobre 2017.
Elenco Associazioni di Pazienti, che hanno aderito nel mese di settembre 2017, tra cui il CEBV Italia:
http://www.osservatoriofarmaciorfani.it/amr-associazioni-di-pazienti/
Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR)

   L’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR) è il primo Centro Studi e think-tank interamente dedicato allo sviluppo di policy innovative per la governance e la sostenibilità del settore delle cure per malattie rare. Nasce nel 2016 da una iniziativa congiunta del Centro di ricerca C.R.E.A. Sanità (Consorzio per la Ricerca Economica Applicata in Sanità) e della testata Osservatorio Malattie Rare OMAR con l’obiettivo di colmare la lacuna di conoscenze e informazioni sul settore per favorire  un confronto aperto e diretto tra istituzioni e principali stakeholder. L’obiettivo è favorire una sinergia tra il mondo istituzionale, politico, accademico ed imprenditoriale attraverso un libero confronto utile ad identificare le strategie da mettere in atto. La base di questo confronto è dato dall’analisi economica dell’impatto delle MR e la valutazione dei farmaci orfani e dalle informazioni che si impegna a generare con continuità.

   OSSFOR lavora per contribuire a costruire un sistema di gestione per le malattie rare perfettamente integrato nel Sistema Sanitario Nazionale ed in quelli regionali attraverso percorsi dedicati. Un sistema nel quale l’utilizzo delle terapie possa essere ottimizzato al fine di massimizzarne il ritorno in termini di salute compensando, così, gli importanti investimenti necessari a sostenerlo.

   Nel Luglio del 2017, ha firmato un Memorandum d’Intesa con l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare che ha dato vita all’Alleanza Malattie Rare AMR. L’Alleanza, composta da pazienti, tecnici e mondo istituzionale, nasce per favorire lo sviluppo e la piena implementazione di politiche di gestione e presa in carico dei pazienti affetti da malattie rare e di sostegno allo sviluppo dei farmaci orfani ispirandosi ai principi di uguaglianza, parità fra i generi, reciprocità e mutuo beneficio.
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